1. 난치병의 종류
난치병, 쉽게 말해 치료가 거의 불가능한 병들은 그 자체로 너무나 큰 고통을 안겨준다. 환자 본인은 물론 그 주변 사람들도 함께 힘들어지기 마련이다. 우리가 흔히 난치병이라고 하면 생각할 수 있는 질병들은 어떤 것들이 있을까? 몇 가지를 떠올려 본다. 암은 아마 많은 사람들이 가장 먼저 떠올릴 난치병일 것이다. 물론 암 중에서도 조기에 발견하면 치료할 수 있는 경우도 있지만, 여전히 많은 종류의 암은 치료가 어려운 상태로 남아 있다. 예를 들어, 췌장암이나 간암 같은 경우는 이미 진행이 되면 치료가 거의 불가능에 가까운 경우가 많다. 한 사람의 삶을 송두리째 바꾸는, 그야말로 고통의 대명사와도 같은 질병이 아닐 수 없다. 치료법은 지속적으로 발전하고 있고, 면역치료나 유전자 치료 같은 새로운 시도들이 진행되고 있지만, 여전히 대부분의 암은 예후가 좋지 않다. 알츠하이머, 파킨슨병, 다발성 경화증 같은 신경계 질환들은 우리가 자주 접하는 난치병 중 하나다. 특히 알츠하이머는 뇌 기능이 서서히 퇴화하면서 기억력, 사고력, 판단력이 저하되는 병이다. 이 질환은 환자 본인만큼이나 가족에게도 큰 상처를 남긴다. 환자가 점차적으로 자아를 잃어가면서 그들과의 관계가 점점 멀어져 가는 현실은 너무나도 가슴 아프다. 여전히 뚜렷한 치료법은 없고, 증상 완화를 위한 치료가 전부일뿐이다. 유전 질환은 태어날 때부터 병이 정해져 있는 경우가 많다. 낭포성 섬유증, 듀셴 근이영양증 같은 질병은 그 대표적인 예시다. 이런 병들은 일반적으로 아이에게 나타나며, 부모는 자식에게 물려줄 수밖에 없는 운명이다. 유전자 치료가 활발히 연구되고는 있지만, 실제로 이를 완전하게 치료할 수 있는 방법은 아직 먼 이야기이다. 유전 질환을 앓고 있는 가족을 보면, 부모는 자식에게 그 병을 물려줄까 봐 두려운 마음이 클 것이다. 이런 불안감을 해소할 수 있는 방법은 아직 찾아지지 않았다. 류마티스 관절염, 전신 홍반 루푸스, 다발성 경화증 같은 자가 면역 질환도 난치병에 포함된다. 면역 시스템이 정상적인 세포를 공격하는 자가 면역 질환은 치료가 정말 어렵다. 증상을 완화시키는 약물은 있지만, 병의 원인을 근본적으로 해결할 수 있는 방법은 아직까지 나오지 않았다. 이 병에 걸리면 몸이 점점 더 쇠약해지고, 환자는 그 고통을 평생 안고 살아가야 한다. 자가 면역 질환 환자들의 삶은 병을 대하는 마음가짐부터가 다를 것이다.
2. 최신 난치병 약 개발 사례
최근 몇 년 동안 난치병을 치료하기 위한 연구들이 끊임없이 이루어지고 있다. 완전한 치료법이 아니라 할지라도, 적어도 치료의 가능성을 열어주는 신약들이 개발되고 있다는 사실은 분명히 희망적인 일이다. 몇 가지 사례를 소개하고자 한다. 유전자 편집 기술, CRISPR-Cas9, 이 기술은 최근 몇 년간 가장 주목받고 있는 과학적 혁신 중 하나다. CRISPR-Cas9은 유전자 편집 기술로, 특정 유전자를 정확하게 수정할 수 있는 능력을 지닌다. 이 기술은 유전 질환 치료에 큰 가능성을 보여준다. 특히 낭포성 섬유증, 겸상적혈구병 등 유전적인 질병에 대한 치료 연구가 활발히 진행되고 있다. 미국에서는 이미 CRISPR-Cas9을 활용한 유전자 치료 임상시험이 시작되었고, 그 결과가 점점 긍정적이다. 하지만 아직까지는 이 기술이 상용화되기까지 시간이 걸릴 것이다. 그럼에도 불구하고 유전자 편집 기술은 미래의 난치병 치료에 큰 역할을 할 것이라는 기대를 모은다. 면역세포 치료, CAR-T 세포 요법, CAR-T 세포 요법은 환자의 면역세포를 체외에서 조작하여 암세포를 공격하도록 만드는 치료법이다. 이 치료법은 특히 혈액암에서 놀라운 성과를 거두었다. 백혈병, 림프종 환자들 중 일부는 CAR-T 세포 치료를 받고 나서 완치에 가까운 결과를 얻었다. 이 치료법은 비록 가격이 비싸고, 초기에는 효과가 제한적일 수 있지만, 면역 치료의 새로운 가능성을 열어준 혁신적인 방법이라 할 수 있다. 현재는 암에만 적용되고 있지만, 다른 난치병에 대한 치료에도 점차 확대될 가능성이 크다. 파킨슨병 치료제, 파킨슨병 역시 대표적인 난치병으로, 최근 몇 년 간 치료에 대한 많은 연구가 이루어졌다. 2021년, 파킨슨병 치료에 도움을 줄 수 있는 약물인 'Nuplazid'가 FDA 승인을 받았다. 이 약물은 환자의 정신적 증상이나 행동을 개선하는 데 도움을 줄 수 있으며, 환자들의 삶의 질을 높이는 데 중요한 역할을 한다. 비록 완치약은 아니지만, 증상을 완화하는 데 큰 효과를 보인다. 파킨슨병 환자들에게 이런 치료제는 작은 희망이 될 수 있다.
3. 난치병 약의 가격
새로운 난치병 치료제가 개발되었다고 해도, 그 가격이 현실적이지 않으면 많은 사람들에게 혜택을 주기 어렵다. 최근 개발된 신약들은 대부분 가격이 매우 비쌌다. CAR-T 세포 치료는 한 번에 수천만 원이 들 수 있고, 유전자 치료 역시 치료비가 수억 원에 달하는 경우가 많다. 예를 들어, Zolgensma라는 유전자 치료약은 척수근위축증(SMA)을 치료하는데, 한 번의 치료에 약 2억 원 이상이 든다. 이처럼 고가의 약물들은 환자들, 특히 중소 국가의 환자들에게 큰 부담이 될 수 있다. 보험 적용의 문제, 그렇다고 해서 모든 환자가 이들 치료를 받을 수 있는 것도 아니다. 현재까지 많은 난치병 치료제들은 보험 적용이 안 되거나 제한적인 경우가 많다. 그럼에도 불구하고, 약값을 부담할 수 없는 많은 사람들이 그 치료를 기다리며, 왜 나만 이런 병에 걸렸을까라는 자괴감과 싸우고 있을 것이다. 난치병 치료약의 가격이 내려가거나 보험이 보다 넓게 적용된다면, 더 많은 환자들이 혜택을 받을 수 있을 것이다. 난치병은 그 자체로 인생을 바꿔놓는 병이다. 하지만 다행히도, 최근 들어 유전자 편집, 면역 세포 치료, 신약 개발 등 다양한 치료법들이 연구되고 있다. 아직 완전한 해결책이 나오지 않았지만, 과학자들은 희망을 놓지 않고 연구를 계속하고 있다. 그러나 치료가 가능해지더라도, 그 치료약이 너무 비싸면 결국 많은 사람이 접근할 수 없게 될 것이다. 난치병 치료약의 가격 문제는 그 어떤 과학적 혁신보다 먼저 해결되어야 할 과제일 것이다.
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